به گزارش سلام نو، گفته می‌شود هر چه مردم نمونه‌های بیشتری در اختیار دیتابیس شرکت‌ها قرار بدهند، خدمات بهتری را نیز دریافت خواهند کرد و مردم حتی می‌توانند با بررسی شجره‌نامه‌شان از گذشته خود، آگاهی جامعی پیدا کنند. البته آزمایش DNA فواید متعدد و مهم دیگری نیز دارد. با دانستن پیشینه افراد می‌توان به مشکلات سلامتی فرد نیز دسترسی پیدا کرد. از طرفی بچه‌هایی که در بهزیستی حضور دارند، با انجام آزمایش ژنتیک می‌توانند در یافتن والدین واقعی‌شان امیدوار باشند.
سازمان غذا و داروی ایالات متحده این دسته از آزمایش‌ها را تایید می‌کند و این روند آزمایشگاهی را زمینه‌ای می‌داند بر درمان بیماری‌های شایع مثل دیابت نوع ۲ و آلزایمر. در حال حاضر شرکت‌های متعددی با ادعاهای عجیب‌تر در تلاش هستند تا مردم را به انجام آزمایش‌های ژنتیک وسوسه کنند. برای نمونه شرکتی ادعا می‌کند که با آزمایش DNA می‌تواند جفت و همسر مناسبی برایتان پیدا کند یا بهترین برنامه برای رژیم غذایی‌تان را تعیین کند یا حتی به شما می‌گوید که چه نقاطی از دنیا را باید برای مسافرت انتخاب کنید که بیشتر به روحیات‌تان سازگاری داشته باشد.
با این تفاسیر نمی‌خواهیم شما را بترسانیم چون شرکت‌های ژنتیک تنها با در اختیار داشتن داده‌های ژنوم شما، سودآوری و راندمان پیدا می‌کنند اما مسئله اینجاست اطلاعات ژنتیکی شما چیز چندان کم اهمیتی نیست که به همین راحتی با پژوهشگران و دیگر شرکت‌های غریبه به اشتراک بگذارید. پیش از نگارش این یادداشت، به سیاست‌ها و مقررات شرکت‌های ژنتیک نگاه جامعی داشته‌ایم و از نظر ما، این دسته از قوانین، کافی و جامع نیست. ژنوم وجودی شما، یک چیز کاملا خصوصی است که نباید به این راحتی آن را فاش کرد.
سازمان غذا و داروی آمریکا این دسته آزمایش‌ها را تایید می‌کند و آنها را زمینه‌ای برای درمان بیماری‌های شایع می‌داند
البته کارشناس‌های امنیتی مستقر در این نوع شرکت‌ها ادعا می‌کنند آزمایش ژنتیکی که در مطب پزشک انجام می‌گردد، توسط قوانین سرسختانه‌ای رعایت می‌شود و به همین راحتی کسی نمی‌تواند اطلاعات خصوصی فردی را فاش کند و عواقبی گریبان‌گیرش نشود. اتفاقا شرکت‌های جدیدتر می‌بایست به قوانین نهایت التزام و اهتمام را داشته باشند تا مبادا به صورت خواسته یا ناخواسته حریم خصوصی بیماران را نقض کنند. چرا که در این صورت سازمان‌های نظاره‌گر برای متوقف‌سازی شرکت، وارد عمل خواهند شد.
مشکل از جایی نشئت می‌گیرد که در سال ۲۰۱۷ میلادی طی یک بررسی مروری در دانشگاه وندربیلت، مشخص شده که از ۹۰ شرکت آزمایش‌کننده DNA حدود ۳۹ درصد از آنها توضیح نداده‌اند که از اطلاعات ژنتیکی متقاضیان چه استفاده‌ای می‌شود. در این یادداشت به سراغ سیاست و رویکرد چهار شرکت بزرگ در این حوزه می‌پردازیم: شرکت‌های Ancestry، 23andME، MyHeritage و FamilyTreeDNA.
چه نوع اطلاعاتی به اشتراک گذاشته می‌شود؟
هر چهار شرکت قوانین و سیاست‌هایشان را به صورت آنلاین در اختیار عموم قرار داده‌اند و هر چهار شرکت درباره شناسایی نکردن اطلاعات ژنتیکی‌تان نیز صحبت می‌کنند. متقاضی باید دو فرم را مبنی بر رضایتش امضا کند.
داده‌های تجمعی در واقع همان خلاصه‌ای است که در گزارش آزمایش ژنتیک نوشته می‌شود که هر فرد چه قابلیت‌های خاصی را دارد. بیشتر شرکت‌ها از این نوع داده برای اهداف درون و برون شرکتی استفاده می‌کنند. شرکت 23andMe می‌گوید که اطلاعات تجمعی را برای اهداف تجاری، ایجاد پژوهش‌های مختلف و خدمات‌رسانی بهتر بهره‌برداری می‌کند.
هر داده، متعلق به ژنوتیپ و ویژگی‌های یک فرد تعریف می‌شود. با این تفاوت که اسم و نشانی از فرد در پروژه‌های برون شرکتی ثبت نمی‌شود. به همین دلیل شرکت‌های ژنتیک برای به اشتراک‌گذاری پرونده‌ها به صورت ناشناس هیچ مشکلی جلو روی خود از لحاظ اخلاقی نمی‌‌بینند. البته بر اساس برخی از پژوهش‌های جدید این احتمال نیز وجود دارد که با واکاوی ژنوتیپ یک فرد بتوان به نام و شهرت متقاضی به راحتی پی برد و این موضوع یعنی نقض حریم شخصی و خصوصی.
با در نظر داشتن این موضوع شما باید مد نظرتان باشد که شرکت‌های آزمایش‌کننده DNA، اطلاعات شخصی‌تان را با سه سازمان به اشتراک می‌گذارند: موسسه‌های تحقیقاتی، شرکت‌های خصوصی و نیروی پلیس.
شرکت‌های Ancestry، 23andMe، MyHeritage و FamilyTreeDNA برای ارسال اطلاعاتتان به موسسات تحقیقاتی ملزم هستند تا داده‌ها را به صورت ناشناس ارسال کنند اما روند و سیاست‌های کمپانی‌ها تا حدودی با یکدیگر تفاوت دارد. برای نمونه FamilyTreeDNA برای انجام هر پروژه تحقیقاتی از مشتریان خود اجازه می‌گیرد. در حالی که شرکت 23andMe این رضایت‌نامه را تنها در یک فرم از فرد دریافت می‌کند. درون فرم نیز به صراحت نوشته شده که «در اغلب اوقات ما قادر نیستیم برای هر پروژه با شما در ارتباط باشیم تا شما اجازه دهید داده‌هایتان را با دیگران به اشتراک بگذاریم».
تنها ۱۲ شرکت با شفافیت بیان می‌کنند که اطلاعات ژنتیکی‌تان را در اختیار هیچ شرکت ثالث و غریبه‌ای قرار نمی‌دهند
در سالی که گذشت، شرکت 23andMe اعلام کرده که با معامله‌ای بالغ بر ۳۰۰ میلیون دلار، شرکت داروسازی گلاسکواسمیت‌کلاین را در استفاده از اطلاعات ژنتیکی مردم دخیل کرده و این کمپانی عظیم نیز با دو شرکت P&G Beauty و Pfizer داد و ستد دارد. شرکت 23andMe بیشترین نمونه را از شما دریافت می‌کند و به همین علت فرم رضایت دیگری دارد تا از شما اجازه گرفته شود ریسک فاکتورهایی که شما را تهدید می‌کند را نیز استخراج کنند. وایرکاتر، زیرشاخه‌ای از مطبوعات نیویورک تایمز ادعا می‌کند که تدارک این رضایت‌نامه‌ها همگی فرمالیته بوده و شرکت‌ها به هر طریقی که دلشان می‌خواهد DNA شما را آزمایش می‌کنند.
در مطالعه دانشگاه وندربیلت، تنها ۱۲ شرکت با شفافیت بیان می‌کنند که اطلاعات ژنتیکی‌تان را در اختیار هیچ شرکت ثالث و غریبه‌ای قرار نمی‌دهند. از طرفی دیگر این سوال شاید برای شما نیز مطرح شود که چه شرکت‌هایی دقیقا به اطلاعاتمان نیاز دارند و با چه اهدافی این اطلاعات را خریداری می‌کنند؟
سایت Ancestry به صورت آنلاین از شرکای تجاری خود مثل دانشگاه یوتا، انجمن ژنتیک انسانی و مرکز اهدای مغز استخوان ملی پرده برداشته است.
23andMe نیز در قبال اشتراک داده‌های ژنتیکی با نیروی پلیس توضیح می‌دهد که به مامورین قانون به همین سادگی جواب پس نمی‌دهند. ولو اینکه حکم دادستانی یا قضایی صادر شود. شرکت MyHeritage نیز همانند رقیبش بیان می‌کند که در مقابل اشتراک اطلاعات در برابر نیروی پلیس مقاومت خواهد کرد. مگر اینکه دستور از سوی دادگاه صادر شود و پرونده‌ای قضایی در جریان باشد.
کمپانی FamilyTreeDNA حتی در صورت صدور حکم قضایی اطلاعات DNA را لو نمی‌دهد
Ancestry نیز همین روند محافظانه سایر شرکت‌ها را دنبال می‌کند و از افشای مسائل خصوصی به شدت پرهیز می‌کند. انسِستوری ادعا می‌کند در سال گذشته ۱۰ تقاضا برای بررسی هویت متقاضی‌ها از سوی نیروی پلیس و فدرال مطرح شده که بررسی تقضاها، هیچ کدام به افشای کامل هویت افراد نیاز نبود.
برخلاف سایر شرکت‌ها، کمپانی FamilyTreeDNA حتی در صورت صدور حکم قضایی، به همین راحتی اطلاعات DNA را لو نمی‌دهد. نیروهای سازمان فدرال و پلیس می‌بایست با بارگذاری اطلاعات جنایتکاران در سامانه شرکت، پیگر شوند تا آیا مطابقتی با هویت DNA فرد مجرم پیدا می‌شود یا خیر.
چگونه باید اطلاعات ژنتیکی خود را از سامانه شرکت‌ها پاک کنیم؟
ایمن‌ترین رویکردتان باید در پاک کردن داده‌های ژنتیکی‌تان از دیتابیس شرکت باشد. سپس از کارشناس یا پزشک بخواهید نمونه DNA شما را تخریب کند. تمام شرکت‌ها باید به شما این اجازه را بدهند تا برای حذف اطلاعاتتان هیچ دغدغه‌ای نداشته باشید. البته شرکتی مثل 23andMe نمونه بزاق متقاضیان را پس از استخراج داده‌ها، یک بار برای همیشه نابود می‌کند. مگر اینکه شما درخواست داشته باشید تا نمونه‌تان را نگهداری کنند.
در هر صورت باید به خاطر بسپارید که اطلاعاتتان شاید از شرکت آزمایش ژنتیک پاک شود اما شرکت‌های ثالث و موسسات تحقیقاتی به نمونه‌های شما به چشم یک سرمایه نگاه می‌کنند. به هر حال باید امیدوار باشیم از اطلاعات ژنتیکی مردم، برای مقاصد ضدانسان‌دوستانه استفاده نشود.
/دیجیاتو
