ام اس، یک بیماری خاموش

به گزارش سلام نو به نقل از ایسنا ام‌اس آن‌قدرها هم ترسناک نیست، بیماری‌ای که ذره‌ذره با گوشت، پوست و استخوانت عجین می‌شود و به قول یکی از بیماران اگر کاری به کارش نداشته باشی کمتر سر به سرت می‌گذارد.

با این حال ناشناخته‌ بودن برای دیگرانی که تا پیش از بروز بیماری، او را فردی سالم می‌دیدند، باعث می‌شود در بیشتر مواقع، فاصله‌ای میان بیمار و محیط پیرامونی‌اش ایجاد شود، محیطی که به‌دلیل ناآگاهی ناشی از نشناختن بیماری، به‌شیوه‌های مختلف بیمار را به حاشیه‌های خودش پرتاب می‌کند.  

بیمار مبتلا به ام‌اس نمی‌تواند ساعات طولانی در محل کار حاضر باشد اما این به معنای بیکار ماندنش نیست. هزینه‌های تأمین داروهای کنترل بیماری ‌ام‌اس، سرسام‌آور است.

همه اینها استرسی مضاعف به بیمار تحمیل می‌کند که بیکاری و طرد اجتماعی از محیط کار به‌آن شدت می‌بخشد. برای بیمارمبتلا به ام‌اس که اولویت درمانی‌اش شادزیستن است، گاهی کنارآمدن با بیماری بسیار راحت‌تر از کنارآمدن با محیط پیرامونی‌ای است که هیچ درکی از شرایط بیمار ندارد.

ترجیح می دهم بیماری ام پنهان بماند

یکی از بیماران مبتلا به ام اس که هنوز به سربازی نرفته در گفت و گو با ایسنا گفت: با وجود اینکه بیمار هستم و انجام کارهای سنگین‌ برای من خیلی سخت است اما ترجیح می دهم بیماری من پنهان بماند و به سربازی بروم تا کارت‌ پایان خدمت خود را بگیرم که بتوانم‌سرکار بروم.

وی افزود: در واقع بسیاری از کارفرماها اگر متوجه بشوند که مبتلا به بیماری هستیم از پذیرش ما خودداری می کنند اما ادامه زندگی هر فرد بیمار همچون یک بیمار سالم نیاز به یک کار و درآمد است.

وی ادامه داد: یکی از مهمترین دغدغه های من و یا افراد مبتلا به بیماری ام اس اشتغال است.

وی تاکید کرد: جامعه باید به این درک برسد که بیماران ام اس نیز در صورتیکه هوای آن ها را داشته باشند می توانند مانند سایر افراد کار و نقش آفرینی کنند. بیماران مبتلا به ام اس باید همیشه دارو مصرف کنند در مدت زمان های کوتاه چکاب دهند ‌و تغذیه خوبی هم داشته باشند اما اگر شغل و درآمدی نداشته باشند نمی توانند این کارها را انجام دهند و به آن استرس وارد می شود و این استرس بلای جان آن ها می شود.

همسرم من را ترک کرد

یکی دیگر از بانوان مبتلا به ام اس بجنوردی در ادامه در گفت و گو با ایسنا بیان کرد: زمانی متوجه شدم که به این بیماری مبتلا هستم که ازدواج کرده بودم، بعد از مدتی که بیماری روی من تاثیر گذاشت و نتوانستم به راحتی کارهای حرکتی را انجام دهم همسرم من را ترک کرد و ازدواج مجدد کرد.

وی تصریح کرد: ترک همسر و تنهایی به من خیلی فشار آورد و حتی تا مرز افسرده شدن هم رفتم.

وی گفت: متاسفانه بسیاری از آقایان تا اینکه متوجه می شوند دختری مبتلا به ام اس است از ازدواج با آن ها خودداری می کنند این در حالی است که این بیماری همه افراد را زمین گیر نمی کند.

وی تاکید کرد: در کنار مشقت ها و رنج ‌هایی که مبتلایان به آن متحمل می شوند و تنها بخشی از سختی زندگی آنان است، بخش دیگری از سختی زندگی آنان به مشکلاتی بر می گردد که موجب بروز استرس و بی قراری شده و استرس وارده متاثر از مشکلات درمانی، معیشتی، خدماتی، رفاهی و .... مانند سمی است که وارد بدن آنان شده و ضمن توقف پروسه درمانی، باعث می شود که آنان نسبت به حملات ناشی از التهابات در امان نباشند.

  افزایش بیماران ام اس در استان

سهیلا پیدا رییس انجمن ام اس خراسان شمالی نیز در ادامه در گفت و گو با ایسنا، اظهار کرد: در واقع رفت و آمد بیماران مبتلا به ام اس به انجمن رو به افزایش است.

وی افزود: ۷۰۰ بیمار مبتلا مبتلا به ام اس تحت پوشش این انجمن هستند که ۶۰۰ بیمار از این تعداد دارای پرونده هستند و ۱۰۰ نفر نیز به دلیل درخواست خود آن‌ها پرونده تشکیل نشده است.

پیدا با اشاره به اینکه تعداد زیادی از بیماران مبتلا به این بیماری، زنان هستند، ادامه داد: اما متاسفانه همسران این افراد بعد از اینکه بیماری آن افزایش می‌یابد، آن‌ها را ترک می‌کنند.

وی بیان کرد: وجود یک همراه سرا در استان یکی از نیازهای اساسی این بیماران است و ما به دنبال ساخت این مکان هستیم تا آن را برای بیماران بسازیم.

مدیر انجمن بیماران ام اس خراسان شمالی تصریح کرد: یکی از بزرگترین مشکلات این انجمن پوشینه بزرگسال است و خیران بیماران این انجمن را در این زمینه یاری کنند.

وی خاطرنشان کرد: فضای خود انجمن ام اس به هیچ عنوان مناسب نیست، زیرا به شدت با کمبود فضا مواجه است، به طوری که به عنوان مثال جایی برای صحبت روانپزشک با بیمار و ... وجود ندارد.

پیدا تصریح کرد: استرس یکی از عواملی است که سبب می‌شود تا شدت بیماری افزایش یابد و تعدادی از بیماران ‌در زمینه‌هایی همچون اشتغال دچار مشکل هستند که به آن‌ها استرس وارد می شود و در این زمینه باید به این افراد کمک شود.

وی بیان کرد: جامعه باید دید خود را نسبت به خانم های مبتلا به ام اس عوض کند چرا که این بیماری قابل سرایت‌ به فرزندان نیست و آن ها می توانند ازدواج کنند.

وی تاکید کرد: کارفرماهایی که پرسنل مبتلا به این بیماری دارند با این افراد مدارا کرده و آرامش خود را حفظ کنند.

پیدا بیان کرد: یکی از نگرانی ها بانوان مبتلا به ام اس این است که مبادا همسرانشان آن ها را رها کنند چرا که این اتفاق برای تعدادی از بانوان بیمار افتاده است.
انتهای پیام