در جهان کودکانی که درگیر بیماری ای بی هستند را کودکان پروانه ای می نامند. 15 نفر از هموطنانمان به خاطر بیماری ای بی جان خود را از دست دادند و در این بین حتی در داخل کشور هم خیلی به این موضوع پرداخته نشد.

سلام نو – سرویس اقتصادی: در حالی که آمریکایی ها ادعا می کنند تحریم های یک جانبه‌شان علیه ایران شامل تحریم های دارویی نمی شود 15 نفر از هموطنانمان به خاطر بیماری ای بی جان خود را از دست دادند و در این بین نه نهادهای حقوق بشری اعتراض خاصی سر دادند و نه حتی این موضوع در داخل کشور آن طور که باید و شاید بازخورد داشته است.

به گزارش سلام نو، همین چند وقت پیش بود که برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران با تاکید بر اینکه برای مردم ایران احترام قائل است، تاکید کرد تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی شود. هوک همچنین انتقاد ایران از تحریم های دارویی را یک ادعا خوانده بود.

واقعیت این است که تحریم های آمریکا مکانیزمی دارد که در ظاهر اختلالی در روند دسترسی مردم ایران به داروهای مورد نیاز خود را ندارند اما در عمل شاهد این هستیم که کسر قابل توجهی از مردم به ویژه اقشار ضعیف تری که به برخی بیماری های مزمن مبتلا هستند عملا نمی توانند داروهای موردنیازشان را تامین کنند.

ابوالفتح صانعی، نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران در رابطه با این مکانیزم گفته است هرچند هنوز بیش از ۹۰ درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند، اما محدودیت‌های جدی که در مسیر نقل و انتقالات بانکی وجود دارد، کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند..

آن طور که سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و موسسه خانه ای بی گفته دلیل اصلی جان باختن 15 نفر از هموطنانمان نرسیدن پانسمان میلپکس است. او اظهار کرده است: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. همچنین با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

وزیر بهداشت همین چند روز پیش گفته بود مردم نگران تحریم دارویی نباشند. با این حال بعد از انتشار خبر فوت 15 نفر از مبتلاشدگان به بیماری ای بی وزارت بهداشت پاسخی که نسبت به این اتفاق داد، سوال برانگیز بود. وزارت بهداشت عملا هرگونه کمبود پانسمانی را تکذیب کرد. پس از این اتفاق حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت گزارشی درباره میزان واردات پانسمان میپلکس ارائه داد که بر اساس آن پس از ۴ نوامبر ۲۰۱۸ و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به ۱۸ هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی در سال ۹۸ وارد کشور شده و خدمات در این زمینه به صورت رایگان انجام شده است.

به نظر می رسد باید زوایای مختلف تحویل و توزیع پانسمان‌ها همان طور که مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفته مشخص شود. با این حال آنچه مسلم است شرکت سوئدی به خاطر تحریم ها از همکاری با ایران اجتناب کرده است.

رئیس دفتر نمایندگی کمیته بین‌المللی صلیب سرخ در ایران و معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد هم از تحریم دارویی آمریکا انتقاد کرده اند و تاکید کرده اند، تحریم‌ها نباید نیازمندان به دارو را تحت تاثیر قرار می‌داد.

بیماری ای بی چیست؟

بیماری دردناک ای بی با نام علمی اپیدرمولیزبولوسا از جمله بیماری های نادری است که تعداد نسبتا کمی از مردم به آن مبتلا هستند. در جهان کودکانی که درگیر این بیماری هستند را کودکان پروانه ای می نامند. دلیل اصلی این نامگذاری این است که پوست این بیماران شکنندگی شدیدی دارد و با تماسی اندک دچار تاول های خونی و آبکی می شود. همین امر منجر به از بین رفتن بافت پوست می شود. غالب کودکانی که به این بیماری مبتلا می شوند والدین آنها ازدواج فامیلی داشته اند.

به دلیل همین تعداد اندک بیماران ای بی است که یک شرکت در سوئد منحصرا فروش پانسمان های میلپکس را در اختیار دارد. تا امروز درمان قطعی و مشخصی برای این بیماری یافت نشده است. سعید شفیعیان سرپرست گروه پوست پژوهشگاه رویان هم در رابطه با فرآیند درمان این بیماری گفته است: «این بیماری کمتر مورد درمان قرار می‌گیرد و با پیوند تنها تعداد جراحی‌ها کاهش می‌یابد؛ روش اصلی درمان این بیماری ژن‌درمانی بوده و به صورت کلی می‌توان گفت درمان قطعی برای این بیماری گزارش نشده است.» به گفته او درمان بیماری پروانه‌ای کار تیمی بسیار بزرگی می‌طلبد و باید بتوان از متخصصان پوست، ویروس‌شناس و جنین‌شناس استفاده کرد.

کد خبرنگار: ۱
۰دیدگاه شما

برچسب‌ها

پربازدید

پربحث

اخبار عجیب

آخرین اخبار

لینک‌های مفید

***